14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nün Anlamı ve Diyabetli Çocukların Beklentileri
14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nün Anlamı ve Diyabetli Çocukların Beklentileri
Prof.Dr. Şükrü Hatun
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi
Öğretim üyesi
Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı
Bundan tam 102 yıl önce, 31 Ekim 1920’de saat 2: 00’de, Kanada’da (Londra, Ontario) bir cerrah olan Frederick G Banting, pankreasın iç salgısını izole etmek için bir fikir tasarladı. Ertesi hafta, Toronto’da, ünlü bilim adamı John J.R Macleod ile bir araya geldi ve bir araştırma planı geliştirdiler. Ağustos 1921’de Banting ve bir tıp öğrencisi olan asistanı Charles H. Best, köpek pankreasından etkili bir ekstrakt hazırladılar. Ocak 1922’de ise biyokimyacı James B. Collip, insanlarda kullanım için uygun, yeterince saf olan insülini izole etti. 23 Ocak 1922’de ise, ilk kez 14 yaşındaki Leonard Thompson’a insülin içeren serumu vererek durumu ağır olan hastanın hızla iyileştiğini gösterdiler. Benzer şekilde Banting’e Amerika’dan tedavi olmaya gelen Elizabeth Hughes de insülin içeren serumla hızla iyileşti. Hughes, annesine yazdığı mektupta insülinin sağlığı üzerindeki etkisini “kelimelerle anlatılamayacak kadar harika” olarak anlatıyordu.
İnsülinin keşfi, o günden beri milyonlarca diyabetli çocuk ve erişkinin yaşamlarını kurtaran, “mucize” diye nitelenebilecek buluşlardan birisidir. Bu nedenle, insülin tedavisini insanlığa kazandıran Frederick Banting’in doğum günü olan 14 Kasım, bütün dünyada diyabet günü olarak kabul edilmekte ve 14 Kasım haftasında birçok etkinlik yapılmaktadır. Bizler de önce 14 Kasım 2022 akşam saat 17.00’de Taksim Cumhuriyet Anıtı’na üzerinde “Sensörler Diyabetli Çocukların Hakkıdır” yazan bir çelenk koyacağız ve diyabetli çocuklarla birlikte onların umutlarını temsil eden 100 mavi balon uçuracağız. Aynı akşam, tip 1 diyabetli endokrinoloji profesörü Oğuzhan Deyneli ile instagramda “Tip 1 diyabet tedavisinde güncel durum ve diyabetle arkadaşca yaşamak” konulu bir söyleşi yapacağız(https://www.instagram.com/arkadasimdiyabetonlinekamp/). Hafta sonu (18 Kasım 2022) ise Karadeniz Diyabet Derneği’nin konuğu olarak, uzman diyetisyen Tuğba Gökçe ve Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi son sınf öğrencisi, tip 1 diyabetli Kağan Ege Karakuş ile “Arkadaşım Diyabet Buluşmaları” için Samsun’da olacağız ve “Tip 1 diyabet tedavisinde on öneri ve güncel teknolojiler” konusunda tip 1 diyabetli çocukların ve ailelerin bütün sorularını cevaplayacağız.
Diyabetli çocukların güncel ihtiyaçları
Daha önce birçok kez dile getirdiğimiz üzere, çocuklarda görülen tip 1 diyabet, aniden ortaya çıkar ve bu çocukların ömür boyu insülin hormonunu dışardan enjeksiyon veya insülin pompaları ile almaları gerekir. Tip 1 diyabet aniden ortaya çıktığı için, aileler önce buna inanmakta güçlük çekerler, daha sonra ise gerekenleri yapmaya odaklanarak çocuklarını sağlıklı bir şekilde yaşatmak için ellerinden geleni yaparlar. Bu nedenle bir çocuk diyabet olduğunda, diyabetli çocuk yerine “diyabetli aile”den söz etmek daha doğrudur. Araştırmalarımız, diyabetin zamanla bir “yorgunluğa/yıpranmaya” yol açan yükünü daha çok annelerin çektiğini ve annelerin en az % 25’inin çocukları için işlerini bıraktığını ya da yaşamlarını değiştirdiğini göstermektedir.
Tip 1 diyabetli çocuklar diyabet tedavisinin gereklililkleri yerine getirildiğinde diyabetli olmayan yaşıtlarıyla benzer sağlıklı ve aktif bir yaşam sürebilmektedir. Ancak diyabet bakımının yetersiz olduğu bazı çocuklar uzun dönemde organ hasarlarına adaydır. Tip 1 diyabetli çocukların ileride onları bekleyen komplikasyonlardan korunması için glukoz seyirlerinin normale yakın olması (bunu 3 ayda bir bakılan HbA1c değerlerinin en az % 7’nin, daha iyisi % 6.5’in altında olması ile anlıyoruz); bunun yanında yaşıtlarına benzer yaşam kalitesi, şiddetli hipogliseminin hiç yaşanmaması ve özellikle geceleri hipoglisemi korkusundan kurtulma, uzaktan izlem, iyi bir okul performansı, hoşlandığı aktivitelere özgürce katılım, diyabet tedavisinin kolaylaşması gibi ihtiyaçları vardır. Buna karşın, zamanla birçok diyabetli (ve diyabet ekipleri) “atalet/eylemsizlik” olarak tanımlanabilecek bir sürece girmekte ve dinamik diyabet yönetimi yerine, genel geçer davranış kalıpları ile iyi kontrol hedefinden uzaklaşmaktadır. Öte yandan, ülkemizde kamu okullarında hemşire olmaması nedeniyle, anneler, okul süresince insülin yapmak için, çocuklarını okul kapılarında beklemek durumda kalmaktadır.
Günümüzde diyabetli çocukların tedavisi ve günlük yaşamlarının yaşıtları gibi olmasını sağlamak için diyabet ekiplerinin, öğretmenlerce tamamlanması gerekmektedir. Ülkemizde 12 yıldır yürütülen “Okulda Diyabet Programı” bu amaç için başlatılmış ve geçen hafta yayına başlayan “Okulda Diyabet Program Eğitim Platformu” ile bu konuda önemli bir adım atılmıştır (https://okuldadiyabet.meb.gov.tr). Bu eğitim platformunun amacı, diyabetli çocukların okulda, evlerindeki gibi güvenli bir şekilde zaman geçirmelerini sağlamak, onları desteklemektir. Bu platform ile Millî Eğitim Bakanlığı’nın koordinasyonunda başta okullarında tip 1 diyabetli çocuk olan okul personeli olmak üzere, bütün öğretmenlerin eğitim belgesi alması planlanmaktadır.
Sensörler diyabetli çocukların hakkıdır!
Günümüzde, diyabetli çocukların (tabi erişkinlerin de) ve ailelerinin diyabet tedavi yüklerinin ve streslerinin azaltılmasında en önemli yardımcı hızla gelişen diyabet teknolojileridir. Bunların içinde glukoz izleminin parmaktan alınan kan yerine, doku sıvısından ve sürekli (her beş dakikada bir ölçüm) yapılmasını sağlayan “sensörler” özel bir yer tutmaktadır. Sensörler, bundan 30-40 yıl önce idrarla glukoz izleminden, parmaktan alınan kanla glukoz izlemine geçişten çok daha önemli bir ilerlemedir ve birçok aile sensör kullanmayı “nefes almak gibi” sözü ile tanımlamaktadır. Sensörler, alarmlar sayesinde glukoz düşüklükleri ve yüksekliklerinin önceden fark edilmesi, uzaktan izlem, “diyabetin matematiğinin” anlaşılması, besinlerin etkisinin gözlenmesi gibi paha biçilmez katkılar sağlamaka, ayrıca algoritmalar ile entegre olarak insülinin otomatik ve fizyolojik olarak verilmesini mümkün kılmaktadır. Bir başka deyişle, sensörler ve otomatik insülin verme sistemleri sayesinde diyabetli çocukların kaderlerini değiştirmek mümkün hale gelmektedir.
Bütün bu bilgilere ve verilen sözlere rağmen ülkemiz, sensörlerin bir hak olarak kabul edilmesi ve devlet tarafından karşılanması konusunda geride kalmıştır. Bizlerin ve diyabetli çocukların 14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde beklentisi, gelir durumuna bakılmadan, öncelikle 18 yaş altındaki bütün diyabetli çocuklara ve gebe diyabetlilere olmak üzere, koşulsuz, formalitesi en az olacak şekilde, ilaç alır gibi, SUT ile, SGK sistemi üzerinden sensör desteği sağlanmasıdır. Bunu yaparken, “çakma sensörler” değil, klinik araştırmalar ve FDA/EMA gibi kuruluşlarca güvenli olduğu onaylanmış sensörlere eşit erişim imkânı sağlanmalıdır.
Ülkemizin kaynakları 28 bin dolayındaki diyabetli çocuğun sensörlere eşit erişimi için yeterlidir. Son olarak insülinin keşfinden 102 yıl sonra herkesi “Sensörler diyabetli çocukların hakkıdır!” talebini bir kez daha seslendirmek için 14 Kasım 2022 Saat 17.00’de Taksim Cumhuriyet Anıtı önünde buluşmaya çağırıyoruz.