Arkadaşım Diyabet Aile Kampı 2023

8.Egzersiz şekerimizi nasıl etkiler? Bisiklete binmek bizi niçin mutlu eder?

9.Okuldayken nelere dikkat edelim? Beden eğitimi dersine girmemde sakınca var mı? Okul gezisine katılabilir miyim?

10.Diyabetle arkadaş olmak mümkün mü?

Önceki yıllara göre kalabalık olmasına rağmen, kampın iki dönemi de bilgi, sevgi, çoşku, kaynaşma ve dayanışma dolu geçti. Uzun süredir iş birliği yaptığımız İsveçli çocuk diyabet uzmanı Ragnar Hanas’ın “Diyabet olmak eğlenceli olmayabilir, ancak diyabetiniz olsa bile eğlenebilmelisiniz” sözünü tam olarak yaşama geçirdiğimizi, bunun yanında kapsayıcı ve bütün soruları cevaplamayı amaçladığımız eğitim programı ile tip 1 diyabet yönetiminin iyileştirilmesinde önemli bir etki sağladığımızı söyleyebiliriz. Kamp süresince, birçok aile ve çocuk, kendilerinden başka yüzlerce diyabetli olduğunu görmenin etkisi ile yalnız olmadıklarını hissetme ve tip 1 diyabeti kabullenme konularında değişime uğradılar. Deprem bölgesinden gelen aileler ile diğer aileler tam bir kaynaşma yaşadılar ve hepsi her fırsatta deprem sonrası oluşan kara bulutları bir süre de olsa geride bırakmanın, güncel bilgilere ulaşmanın, kendilerini değerli hissetmenin mutluluğu için şükran duygularını ifade ettiler.

Aileler arasında en önemli konulardan birisi, uzun zaman geçse de çocuklarının ve kendilerinin diyabeti kabullenme güçlüğü çekmesiydi. Bu konuya değinen tip 1 diyabetli çocuk annesi Ayşem Büyüksökmen “Biz aile olarak diyabeti kabul edince çocuğumuz da kabul etti” diyerek, önemli bir gerçeği dile getirdi. Ayşegül Keçeciler ise, “Anne ve baba olarak en büyük sınavı çocuğumuz diyabet olunca verdik. Çocuğunuza güvenin. Diyabetli olmayı değiştiremeyiz ama kendi tepkilerimizi/ davranışlarımızı değiştirebiliriz. Anneler çocukları diyabet olunca işlerini/ kariyerlerini/hobilerini bırakmasın” dedi. Ailelerin hemen hepsi, tip 1 diyabetin iyileştirilmesi ile ilgili “müjdeli” haber bekliyor ve bunun bir an önce olmasını istiyor. Oysa, beta hücre nakli ile ilgili çalışmalarda bir hızlanma olsa da henüz yolun başlarında olduğumuzu kabul etmek gerekiyor. Tabi esas konu, iyileştirici adımları beklerken çocukların sağlıklarını korumak ve bunun içinde glukozun mümkün olduğu kadar 70-180, hatta 70-140 mg arasında olmasını sağlamak. Kampa katılan ailelerden ve uzun süredir “açık yazılım otomatik insülin iletim sistemlerini” kullanan ve bu yöntemi başka ailelere öğreten Gökhan Aygün, kızının glukoz seyrinin an be an izlediğini ve “Loop” sistemi ile anında müdaheler yaparak 70-140 mg arasında olma oranını % 70’lerin üzerinde tutabildiğini anlattı. Kampa katılan ailelerin güncel gelişmeleri öğrenme ve uygulama konusunda güçlü bir motivasyonunun olması ekip olarak hepimizi mutlu etti ama ülkemizde hala sensörler başta olmak üzere diyabet teknolojilerine devlet desteğinin yeterli desteğin olmaması hepimiz için en önemli üzüntü kaynağı oldu. Bu yılki kampta tip 1 diyabetli çocuklara ve ailelerine ruhsal destek sağlamanın önemi ve diyabetle yaşamanın getirdiği ruhsal sorunlar ve doğru yaklaşımlar konularını çocuk ruh sağlığı uzmanı Ferda Volkan anlattı ve ailelere “çocukları ikna etmek için konuşmak yerine onları dinlemeye” odaklanmalarını vurguladı.

Kamp ekibinde çok sayıda tip 1 diyabetli olması hem çocukları hem de aileleri güçlü bir şekilde etkiledi; ayrıca çocukların eğitimlerini yüklenen arkadaşlar geçen yıllara göre eğitim ve etkileşim açısından fark yarattılar. Bunların içinde, Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi’ni bu yıl bitiren, bundan sonraki kariyerini tip 1 diyabet araştırmacısı olarak planlayan, 6 yaşından beri tip 1 diyabetli Dr. Kağan Ege Karakuş, kampın en çalışkanlarından olarak ayrı bir ışıkla dolaştı ve ailelerin/çocukların hayatına karışarak, onlara iyimserlik enerjisi taşıdı. Bizler de onun bu etkisinin artması ve ekibimizin diyabet birikimlerini ileri taşıması için elimizden gelen desteği vermeye çalışıyoruz. Kağan, kampın son konuşmacılarındandı ve kendi yaşam öyküsünü anlatırken, kampta değindiğimiz her şeyi pekiştiren çok etkili bir konuşma yaptı. Aşağıda önce kampın kazanımlarını ve öne çıkan konuları özetleyeceğiz, daha sonra ise Kağan Ege Karakuş’un diyabet tedavisi ile ilgili deneyimlerini paylaşacağız.