14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde Frederic Banting’in Yolunda
Prof. Dr. Şükrü Hatun
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi
Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Bilim Dalı
Koç Üniversitesi’ne (ve de İstanbul’a) geldiğim 2016 yılından beri, hayatımın merkezinde daha çok tip 1 diyabetli çocuklar, aileleri ve onların yaşamlarını iyileştirme çabaları var. Aslında uzun zamandır böyleydi ve en son geçen ay ISPAD Lestradet Eğitim ve Savunuculuk Ödülü (https://www.ispad.org/page/Lestradetprize-2023-SukruHatun) töreninde söylediğim “Kızlarıma, uzun yıllardır babalarını diyabetli çocuklarla paylaştıkları için teşekkür ederim” cümlesinde bunu dile getirmiştim. İstanbul’a geldikten sonra şu ana kadar ekip olarak 1860 civarında tip 1 diyabetli çocuk ve ailesini görmüşüz ve ben bunların büyük çoğunluğu ile, sabahları gelmeyi sevdiğim odamda en az 1 saat kadar zaman geçirdim, onlara yıllara dayanan deneyimlerimi ve en güncel bilgileri içeren konuşmalar yaptım. Bazen, onları belki bir kez göreceğimi, bir daha gelemeyebileceklerini ama bizimle geçirdikleri zamanın onların diyabete ve belki de hayata bakışlarını (gerekenleri yaparak yola devam etmek, korku yerine bilgi ile davranmak, diyabeti ev işi gibi görmemek ve babaların sorumluluklarını yerine getirmesi) değiştireceğini düşünürüm. Bunun için de özellikle de uzak yerlerden gelmişlerse, bütün varlığımla onlara hitap etmek, onları odamda ağırlamak, beni yakınları olarak hayatlarına eklemelerini sağlamak, kapıdan onları “iyi oldu geldiğimiz” gülümsemesi ile uğurlamak için elimden geleni yaparım.
Hepimiz hayatımızda pek çok şey yaparız, ancak yaptığımız işe tutkuyla bağlanmak kişiliğimizle olduğu kadar yaptığımız işin insanların hayatındaki önemiyle de ilgilidir. Yaklaşık 30 yıldır diyabetli çocukların sağlığı için çalışan bir hekim olarak, işimi her zaman bir armağan olarak gördüm. Bunun nedeni, gösterdiğimiz her olumlu çabanın onların hayatında hissedilir bir etki göstermesidir. İnsanlar için çalışmak, sevgi ile ve onları anlayarak, onların ihtiyaçları için çalışmak demektir; yoksa içinde hekimlerin de olduğu birçok “profesyonel”in yaptığı gibi kendisini önde tutan karmaşık şeyler yapmak değildir.
İnsülin ve Banting’in yolu
Bundan tam 103 yıl önce, 31 Ekim 1920’de saat 2: 00’de, Kanada’da (Londra, Ontario) bir cerrah olan Frederick G Banting, pankreasın iç salgısını izole etmek için bir fikir tasarladı. Ertesi hafta, Toronto’da, ünlü bilim adamı John J.R Macleod ile bir araya geldi ve bir araştırma planı geliştirdiler. Ağustos 1921’de Banting ve bir tıp öğrencisi olan asistanı Charles H. Best, köpek pankreasından etkili bir ekstrakt hazırladılar. Ocak 1922’de ise biyokimyacı James B Collip, insanlarda kullanım için yeterince saf olan insülini izole etti. 23 Ocak 1922’de ise, ilk kez 14 yaşındaki Leonard Thompson’a insülin içeren serumu vererek durumu ağır olan hastanın hızla iyileştiğini gösterdiler. Benzer şekilde Banting’e Amerika’dan tedavi olmaya gelen Elizabeth Hughes de insülin içeren serumla hızla iyileşti ve annesine yazdığı mektupta insülinin sağlığı üzerindeki etkisini “kelimelerle anlatılamayacak kadar harika” olarak anlatıyordu.
İnsülin, bütün hormonların içinde yaşamın sürdürülmesinde en önemli yeri olan hormondur. Diğer hormon eksiklikleri tek başlarına hayati bir tehlike yaratmaz ama insülin eksikliğinin yol açtığı tip 1 diyabetliler, eğer insülin hormonu yerine konmazsa bir süre sonra hayatlarını kaybederler. Ben, insülinin kendine özgü kokusunu bu yüzden severim ve içindeki aminoasitleri yansıttığını düşündüğüm bu kokuyu onun yaşamla olan bu bağının göstergesi sayarım.
Frederic Banting, insülin keşfinden dolayı arkadaşları ile 1923 Nobel Fizyoloji ve Tıp Ödülü’nü aldı ve bu ödülün onurunu ve parasını daha sonra çalışma arkadaşı, tıp öğrencisi Charles Best ile paylaştı. Daha önemlisi, insülin keşfi ile ilgili patent haklarını “İnsülin, bana değil dünyaya aittir” diyerek Toronto Üniversitesine bağışladı (https://bantinghousenhs.ca/2014/12/12/banting-and-the-nobel-prize/). Yine aynı yıl Kanada hükümeti Banting’e çalışmalarını sürdürmesi için ömür boyu gelir sağladı.
Otuz yıldır tip 1 diyabetli çocukların sağlığı için uğraşan bir hekim olarak yolumuzun Frederic Banting’in yolu olduğunu söylemekten mutlu olduğumu söylemek isterim.
14 Kasım, Frederic Banting’in doğum günüdür ve 1991 yılında diyabetle ilgili farkındalık etkinliklerinin yapıldığı “Dünya Diyabet Günü” olarak ilan edilmiştir. Son 3 yılın farkındalık teması olarak “Diyabet bakımına erişim” belirlenmiştir.
Bir çocuk diyabet olunca
Diyabet, halk arasında “şeker hastalığı” ismi ile ve erişkinlerin bir hastalığı olarak bilinir ama çocuklarda da görülür. Çocuklarda görülen diyabet vakalarının % 95’inden fazlasını, aniden başlayan, insülin salgılayan beta hücrelerinin “otoimmün saldırı” sonucunda zedelenmesi ile meydana gelen tip 1 diyabet vakaları oluşturur. Tip 1 diyabet, erişkinlerde görülen tip 2 diyabete göre çok daha seyrek görülür (dünyada 20 yaş altında 1.5 milyon, ülkemizde ise 30.000 tip 1 diyabetli vardır; her yıl ise dünyada 150.000, ülkemizde 2000 civarında çocuk tip 1 diyabet tanısı almaktadır). Seyrek görüldüğü için, çok su içme, tekrar gece altını ıslatmaya başlama, sık idrar yapma, iştah artmasına rağmen kilo kaybı, halsizlik gibi tip 1 diyabet bulguları gözden kaçmakta ve sık olmayarak diyabetli çocuklar ağır bir tablo ile hastaneye yatmaktadır. Günümüzde bir çocukta tip 1 diyabetin niçin olduğu bilinmemektedir; bununla birlikte anne ve babanın yaptıkları, ya da yapmadıkları ile bir ilgisinin olmadığı, onların çocuklarının diyabet olmasında bir “suçlarının” olmadığı bilinmektedir.
Tip 1 diyabet aniden ortaya çıktığı için, aileler ve çocuklar önce büyük bir üzüntü yaşamakta, daha sonra ise var güçleri ile gerekenleri yapmaya odaklanarak yollarına devam etmektedirler. Tip 1 diyabet tedavisinde insülin hormonunun yerine konması hayati öneme sahiptir; bunun yanında karbonhidrat sayımına, yağların ve proteinlerin etkisini dikkate almaya ve kararında yemeye dayalı sağlıklı beslenme, diyabet bakımı rutinlerini(düzenini) gevşetmemek, ipin ucunu bırakmamak, evde iş birliği yapmak (rutinleri annelere “yıkmamak”), düzenli fizik aktivite, bilgileri güncellemek ve motivasyon, çocuk diyabet ünitelerinde düzenli izlem ve teknoloji kullanımı gereklidir.
Bilindiği gibi 18 yaş altındaki her birey çocuktur ve tip 1 diyabetli çocukların da çocuk endokrinolojisi uzmanlarınca izlenmesinden daha doğal bir şey yoktur. Uzun yıllardır diyabetli çocukların sağlığı için emek veren bir hekim olarak, şu koca İstanbul’da onlarca çocuk endokrinolojisi uzmanı varken erişkin diyabeti uzmanlarının çocuk vaka görme ısrarlarındaki motivasyonu anlamıyorum ve bunu üzücü buluyorum.
“Şeker hastası” yerine Tip 1 diyabetli demek yeterli
Günümüzde tip 1 diyabeti önlemek ve iyileştirmek henüz mümkün değildir ama gerekenler yapıldığında bütün tip 1 diyabetli çocukların normal ve başarılı bir ömür sürmelerini sağlamak mümkündür. Bir çocuk diyabet olduğunda, “bir felaket olmuş” gibi hissetmeye ve “karalar bağlamaya” gerek yoktur; bunun yerine diyabet tedavisi konusunda kendini geliştirmek, rutinleri iyi bir şekilde yerine getirmek ve gerçekçi bir iyimserlikle, “diyabetle arkadaş olarak” yola devam etmek en doğrusudur. Biz, tip 1 diyabetli çocuklar için üzücü çağrışımları olan “şeker hastası”, yerine “tip 1 diyabetli”, “insülin eksikliğim” var denmesini tercih ediyoruz ve diyabetle ilgili yer yer damgalayıcı olan dilin/kelimelerin değişmesi için çaba gösteriyoruz (https://www.arkadasimdiyabet.com/wp-content/uploads/Diyabet-ve-Kelimeler-Kitapc%CC%A7%C4%B1k-BASKI.pdf).
Tip 1 diyabetli çocukları uzun dönemde bekleyen en önemli risk, glukoz düzeylerinin yüksek seyretmesine bağlı, gözler, böbrekler ve sinirlerde görülen hasarlardır. Bu komplikasyonları önlemek için, glukozun en az % 70 oranında 70-180 mg/dl aralığında ya da 3 aylık kan testi HbA1c’nin % 6.5-7’nin altında olmasını sağlamak gereklidir. Günümüzdeki veriler, komplikasyon riskinin HbA1c % 7.6 üstüne çıktığında arttığını, ilk 6.5 yıldaki Hba1c düzeyinin etkisinin % 50 olduğunu, dolayısıyla tanıdan hemen sonra sıkı hedefler için uğraşmanın ve “iyi bir miras” ile başlamanın önemli olduğunu göstermektedir. Bunun için evdeki bakım kadar okuldaki bakım da önemlidir ve öğretmenlerin giderek diyabet ekiplerinin bir parçası olmasına ihtiyaç vardır(https://okuldadiyabet.meb.gov.tr/okulda-diyabet-programi-hakkinda).
Günümüzde yakın zamanda Koç Üniversitesi tıp Fakültesi’ni bitirerek, ABD Barbara Davis Diayabet Merkezi’nde çalışmalarını sürdüren, 6 yaşından beri Tip 1 diyabetli Dr. Kağan Ege Karakuş, lise yıllarında tip 1 diyabet tanısı alan ve diyabetle arkadaş olmanın en iyi örneklerinden endokrinololoji profesörü Dr. Oğuzhan Deyneli, Real Madrid’in ünlü futbolcusu ve 12 yaşında tip 1 diyabet tanısı alan, önce ağır bir darbe olan bu durumun onu daha sorumlu bir insana dönüştürmesinin örneklerinden Nacho Fernandez, 8 yaşından beri tip 1 diyabetli, görünmez olan diyabete dikkat çekerek podyumda sensörü ve insülin podları ile boy göstererek, modanın kapsayıcılık tanımınını zenginleştiren manken Lila Grace Moss gibi diyabetle sağklıklı ve mutlu şekilde yaşayan bir çok kişi vardır ve onlar “rol model” olarak bir çok tip 1 diyabetlinin yaşamını olumlu etkilemektedir.
Dr. Lestrated’in mirası
Tip 1 diyabetli çocukların ve ailelerinin yaşamını değiştiren, insülinden sonraki en önemli faktör eğitim ve kendi diyabetinin uzmanı olmaktır. Bunun için diyabet ekiplerinin yürüttüğü kapsamlı eğitim programlarına ihtiyaç vardır; ayrıca güncel bilgileri içeren kitaplar ve diyabet kampları önemli fırsatlardır. Biz de uzun süredir bu konuda başta diyabet kampları(https://www.youtube.com/watch?v=BotW2RkJ4Tw&t=5s) olmak üzere birçok etkinlikte bulunuyoruz ve “duvarsız klinik” felsefesi ile ürettiğimiz her şeyi ücretsiz olarak paylaşıyoruz. Son olarak da İsveçli çocuk diyabet uzmanı Ragnar Hanas’ın “Nasıl Kendi Diyabetinizin Uzmanı Olursunuz?” isimli 480 sayfalık kitabının 2022 baskını çevirdik ve tip 1 diyabet ekipleri ile diyabetli çocuklar ve ailelerine ulaştırmaya çalışıyoruz(https://www.pandora.com.tr/kitap/cocuklarda-ergenlerde-ve-genc-eriskinlerde-tip-1-diyabet-nasil-kendi-diyabetinizin-uzmani-olursunuz/870576).
İşte bu yolculukta son olarak, ISPAD Lestradet Eğitim ve Savunuculuk Ödülü 2023’ün verilmesi nedeniyle Fransız çocuk diyabet uzmanı Dr. Henri Lestradet ile manevi olarak da olsa buluştuk. Dr. Henri Lestradet, diyabetli çocuklara ve ailelerine eğitim verme konusunda tutkulu bir Fransız pediatrik diyabet uzmanıdır. 1921 yılında doğan Lestradet, 1953 yılında Fransa’da çocuklar için ilk diyabet kampını düzenlemiş ve 1956 yılında Fransa’da diyabet eğitimini teşvik etmek amacıyla Aide aux Jeunes Diabetiques (AJD, Genç Diyabetlilere Yardım) adlı bir organizasyon kurmuştur. Henri Lestradet beslenme konusuna da büyük ilgi duymuş ve 1970’lerde diyabetli çocukların normal, dengeli bir diyetle birlikte idrar glukozunun kendi kendine izlenmesine göre yeterli ve esnek bir insülin dozu aldıklarında glisemik kontrollerini iyileştirdiklerini gösteren çalışmalar yürütmüştür. Dr. Lestradet, kısıtlayıcı diyetlerin diyabetli gençlerin glisemik kontrolü için faydalı olmamasının yanı sıra, kısıtlayıcı beslenme vurgusunun olumsuz duygusal etkileri olduğunu da savunmuştur (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1399-5448.2011.00778.x).
Barbara Anderson’un bu yazısında Doktor Henri Lestradet’i “diyabetli çocukları ve ailelerini eğitmeye tutkulu bir Fransız pediatrik diyabetolog” olarak tanımlayan cümleleri okuyup, hayatını incelediğimde kendime ve ekip arkadaşlarıma bir “yoldaş” bulduğumu hissettim. Ödül töreninde söylediğim gibi, hızla gelişen diyabet teknolojilerine erişimin önündeki engeller nedeniyle eşitsizliklerin hem mutlak hem de göreceli olarak arttığı bu acımasız zamanlarda Lestradet’in mirasının daha da önem kazandığını düşünüyorum. Öte yandan son günlerde Gazze’de yaşanan felaket ve “çocuk öldürmenin” normalleştirilmesi, birçok şeyi anlamsız hale getiriyor. Lestradet’in “Hiçbir çocuk diyabetten ölmesin” dileğini yerine getirmeye odaklanmamız ve savaş bölgelerindeki çocukların trajik durumunu acilen ele almak üzere küresel farkındalık yaratmak için daha fazla çaba göstermemiz gerektiğine inanıyorum.
Hükümetin anlamasını ve gerekeni yapmasını istediğimiz konu
ABD’deki en etkin diyabet kuruluşlarından JDRF’in başkanı kendisi ve kardeşi Tip 1 diyabetli Aaron Kowalski (https://www.jdrf.org/), “Diyabet, glukoz kontrolünden daha fazlasıdır! Diyabet strestir, kaygıdır, uykudur, damgalanmadır, karbonhidratlardır, aile dinamikleridir ve hipoglisemi korkusudur… ve inanılmaz derecede değişkendir. Yıllardır diyabet tedavilerinin denklemin her iki tarafına da hitap etmesi gerektiğini savunuyorum- glukoz kontrolü ve yaşam kalitesi” diyerek, diyabetlilerin yaşamını, derinden hisseden birisinin sözleri ile çok iyi tanımlamaktadır. Öte yandan, son 15 yılda glukoz kontrolü ve yaşam kalitesi denkleminin iki yanına da hitap eden ve birçok araştırma ile etkinlikleri kanıtlanan diyabet teknolojileri hızla gelişmektedir.
Bu teknolojilerin başında, diyabetli çocukların yaşamını, tedavisini ve belki de kaderini değiştiren en önemli tıbbi ilerlemelerden birisi olan ve kan yerine, doku sıvısından sürekli (her beş dakikada bir, günde 288 kez) glukoz ölçen sensörler gelmektedir. Sensörlerin yararı sadece, glukoz dengesinin iyileştirilmesi, kan şekeri düşüklüğü sıklığının düşürülmesi, hastane acil servislerine başvuru ve uzun dönemli komplikasyon sıklığında azalma gibi rakamlarla ifade edilen etkiler ile sınırlı değildir. Sensörler, ilk andan itibaren diyabetli çocuklar ve ailelerinin diyabete bağlı stresini/korkusunu azaltır ve ailelerin şeker dengesini ve seyrini anlamasını ve diyabeti, korku yerine bilgi ile yönetmelerini sağlar. Bazı anneler ve babalar, sensörlerin kendileri için “nefes almak” gibi olduğunu söylediklerinde, biraz da bunları ifade etmektedir. Ayrıca sensörler, ailelerin ve diyabet ekiplerinin bilgilerini derinleştirir ve onların diyabet konusunda ustalaşmasına katkıda bulunur.
Geçen hafta düzenlediğimiz Koç Üniversitesi Pediatrik Diyabet Günleri 2023’ün konuk konuşmacısı Dr. Ragnar Hanas, İsveç deneyimini anlattı ve ülkelerinde diyabetli çocukların % 100’ünün sensör kullandığını, ülke çapında HbA1c ortalamasını 7 yılda % 8’lerden, % 7’ye düşürmede en önemli rolü sensörlerin oynadığını söyledi. Ülkemizde ise yakın zamanda yapılan bir araştırmada çocuklarda median HbA1c’nin % 8.4 olduğunu dikkate alırsak bu bilginin değerini daha iyi anlayabiliriz. Yine geçen ay Hollanda’da yapılan Uluslarası Çocuk ve Adolesan Diyabet Birliği 2023 toplantısında, diyabetle ilgili toplam harcamalar açısından bakıldığında, teknoloji kullanan, iyi eğitim ve iyi bakım alan çocukların, teknoloji ve iyi bakımdan kaynaklanan harcamaları daha yüksek olsa da diğer diyabetli çocuklara göre, diyabete bağlı sorunlara/komplikasyonlara bağlı harcamalarının belirgin düşük olduğu, bunun da toplam harcamayı azalttığı vurgulandı.
Son söz ya da 14 Kasım Dünya Diyabet Günü beklentimiz
Birçok ülke deneyimi, sensörlere erişimde diyabetli çocuklar açısından bir engel olmaması gerektiğini, sensörlerin bir çocuk hakkı olduğunu göstermektedir. Bu nedenle gelir durumuna bakılmadan 18 yaş altındaki bütün diyabetli çocuklara koşulsuz, formalitesi en az olacak şekilde, ilaç alır gibi SGK sistemi üzerinden sensör desteği sağlanmalıdır.
En düşük sensör fiyatı şu anda ayda 3600 TL, yılda 43.200 TL civarındadır. Bütün çocuklar kullansa yılda 1 milyar 300 milyon TL, yarısı kullansa 650.000.000 lira civarında bir maliyeti olacaktır. Doğru olanı, SGK’nın en ucuz sensörün fiyatının tamamını ödemesidir. SGK, sensörleri SUT kapsamına aldığında ilgili firmaların fiyatlarını düşüreceğini de hesaba katmak gereklidir.
Hepimiz, tip 1 diyabetli çocukların ailelerine ve diyabet ekiplerine yapılabilecek en büyük desteğin sensörlerin devlet tarafından sağlanması olduğunu düşünüyoruz. Ülkemizin kaynakları diyabetli çocukların mutlu, sağlıklı ve eşit bir şekilde yaşaması için yeterlidir. Ayrıca ülke olarak Avrupa haritasında, diyabet teknolojilerini tam olarak karşılayan ülkeler arasında olmayı hak ediyoruz.
Eğer Tip 1 diyabetli çocukların sensörlere eşit erişimi konusunda adım atılırsa, tedavide ve yaşam kalitesinde fark yaratan ürünlere sadece imkânı olanların değil, bütün çocukların ve ihtiyacı olanların ulaşması sağlanmış olacaktır. Bu sayede daha iyi metabolik kontrol sağlamak, dolayısıyla uzun vadede komplikasyon oranlarını ve buna bağlı sağlık harcamalarını azaltmak da mümkün olabilecektir.
Son olarak, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan 2 Kasım 2023 günkü TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu toplantısında, Bursa Milletvekili Prof.Dr. Kayıhan Pala’nın sorusu üzerine sensörlerin SUT kapsamına alınacağını ifade etmiştir (https://www.24saatgazetesi.com/bakan-isikhan-acikladi).
Bu açıklamanın gerçek olmasını diliyor ve 14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde ülkemizdeki tip 1 diyabetli çocukları ve ailelerini sevgi ile selamlıyorum.